Kanadalı çift Edith ve Sebastian’ın dört çocuğundan üçünde, günün birinde görme kabiliyetini kaybedecekleri genetik bir hastalık teşhis edildi. Çift bu sebeple çocuklarına mümkün olduğunca çok görsel anı bırakmak için dünyayı gezmeye karar verdi.
Retinitis pigmentosa, insanların doğuştan sahip olduğu ve genin taşıcılarının genellikle belirti ve semptom göstermediği ve sonunda insanı kör bırakan bir hastalık.
Çift, kızları Mia’nın görme sorunları olduğunu ilk kez fark ettiklerinde henüz üç yaşındaydı. Mia’ya birkaç yıl sonra nadir bir genetik durum olan retinitis pigmentosa teşhisi kondu.
7 yaşındaki oğulları Colin ve 5 yaşındaki Laurent’in de aynı semptomarı yaşadığını fark ettiler.
‘’YAPABİLECEĞİMİZ BİR ŞEY YOK’’
Lemay, ‘’Gerçekten yapabileceğimiz hiçbir şey yok. Şu anda retinitis pigmentosa’nın ilerlemesini yavaşlatacak bir tedavi veya etkili tedavi yok. Ne kadar hızlı gideceğini bilmiyoruz, ancak hayatlarının ortasına kadar tamamen kör olmalarını bekliyoruz.’’ dedi.
TÜRKİYE’YE DE GELDİLER
Aile, bir yıllık seyahatlerinde altı ayı geride bırakırken, şimdiye kadar Namibya, Zambiya, Tanzanya, Türkiye, Moğolistan ve Endonezya’yı seyahat etti. Türkiye’de Kapadokya ve Ölüdeniz’i de ziyaret ettiker.
(Habertürk)
KÜLTÜR SANAT
Sayfa başına git
